В рамках Европейского (Фиолетового) дня эпилепсии в Москве прошла встреча экспертов в области лечения эпилепсии с российскими журналистами, представляющими региональные СМИ. В ней приняли участие доктор медицинских наук, профессор РНИМУ имени Н.И. Пирогова, президент НП «Объединение врачей эпилептологов и пациентов», действительный член Королевского медицинского общества, Всемирной ассоциации детских неврологов, Европейской академии эпилепсии Андрей Петрухин, доктор медицинских наук, профессор, руководитель клиники Института детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки, действительный член и эксперт Ассоциации детских неврологов в Европейской академии эпилепсии Константин Мухин и директор по планированию и организационным вопросам японской фармацевтической компании Eisai Кадзухико Масано.
С 2008 г. больные эпилепсией и их близкие 26 марта отмечают Фиолетовый день. Идея выделить именно этот день принадлежит девятилетней канадской школьнице, страдающей эпилепсией, — Кессиди Меган. Кессиди посчитала, что нужно выбрать один особый день, когда каждый сможет помочь и поддержать больных эпилепсией. Её идею с энтузиазмом восприняли активисты Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии, а затем и всего мира. В 2009 г. уже сотни общественных организаций помогали проводить этот праздник, даже решено было использовать специальную фиолетовую подсветку для телебашни Торонто в знак внимания к больным, страдающим эпилепсией. В этот день активисты движения занимаются распространением информации о болезни, её лечении и первой помощи больным. Люди, одетые в фиолетовое, устраивают благотворительные вечера, аукционы, концерты, помогают не только собирать деньги для клиник и реабилитационных центров, но и дают возможность людям общаться друг с другом, находить новых друзей.
«Эпилепсия — это не душевное, а неврологическое заболевание, — разъяснил журналистам одно из главных заблуждений, касающихся этой болезни, А. Петрухин. — Оно может быть как приобретённым, так и обусловленным наследственными факторами. И здесь, конечно, имеет место недодиагностированность этого недуга. Научиться распознавать эпилепсию достаточно сложно, ведь только у детей она имеет 40 различных форм, у взрослых — около шести. Вместе с тем в последнее время наука чрезвычайно далеко продвинулась в области лечения болезни. Более 70% видов эпилепсии излечимо».
«Ситуация с лечением эпилепсии сегодня достаточно сложная, — говорит К. Мухин. — Дело в том, что если не лечить эпилепсию с момента постановки диагноза в детском возрасте, может возникнуть целый каскад самых разных изменений. От увеличения случаев спонтанных приступов, которые часто представляют собой опасность для жизни, до изменений в характере и личности больного. А сегодня мы имеем дело с „карательным законом“, когда из списка необходимых для лечения препаратов исключено целых четыре наименования! Если, скажем, при наличии синдрома Веста не назначить определённый препарат, велика возможность самого неблагоприятного исхода. При этом у нас не хватает средств на претворение в жизнь потрясающего питерского проекта, представляющего собой обучение собак породы лабрадор сопровождению больного эпилепсией. Нашими учёными было установлено, что эти псы чувствуют предстоящий приступ, улавливая его ауру, после чего ходят за человеком и в момент приступа успевают растянуться перед ним, делая возможное падение безопасным. Уникальный, но очень дорогостоящий проект, который сегодня невозможно воплотить».
Эпилепсия (др. греч. ἐπιληψία от ἐπίληπτος — схваченный, пойманный, застигнутый; лат. epilepsia или caduca) — одно из наиболее распространённых в мире хронических заболеваний нервной системы, которым страдают как дети и подростки, так и взрослые и пожилые люди; как мужчины, так и женщины .
По определению ВОЗ, эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными, преимущественно непровоцируемыми приступами нарушений двигательных, чувствительных, вегетативных, мыслительных или психических функций, возникающих вследствие чрезмерных нейронных разрядов в сером веществе коры головного мозга .
Эпилепсия — это не только большая медицинская, но и социально-значимая проблема: по данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 млн человек, или 0,5—1% населения планеты. В это число входят люди с продолжающимися приступами или потребностью в лечении. Также экспертами ВОЗ было указано, что в мире ежегодно диагностируется примерно 2,5 млн новых случаев. К настоящему времени не менее 75 млн человек в мире страдают эпилепсией.
В России согласно официальной статистике Министерства здравоохранения общая распространенность эпилепсии составляет 243 человека на 100 000 населения, а общее количество зарегистрированных больных в нашей стране — 347 304 человека, из которых 35% — дети до 18 лет. При этом распространённость заболевания в Москве считается одной из самых низких в России: 143 больных на 100 000 человек (для сравнения: в Республике Саха (Якутия) на те же 100 000 приходится 728 человек с диагнозом эпилепсия).
Это значит, что в России существует значительная гиподиагностика эпилепсии — от 60 000 до 900 000 больных.
Более 75% больных эпилепсией в мире, к сожалению, не получают адекватного лечения. При этом эпилепсия — одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение ремиссии возможно в 60—75% случаев.
Несмотря на значительные успехи, достигнутые в лечении эпилепсии в последние годы, не менее чем у 30% пациентов не удаётся добиться полного прекращения приступов на фоне противоэпилептической терапии.
Примечательно, что единичный приступ ещё не говорит об эпилепсии (во всем мире до 10% людей переживали в течение жизни один приступ). Определение эпилепсии применимо в случае двух или более неспровоцированных приступов.
На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией (навешиванием социальных ярлыков). Отсутствие должной осведомлённости о болезни сохраняется и поныне, что не может не влиять на качество жизни людей, страдающих этим расстройством.
В законодательстве многих стран отражается вековое непонимание эпилепсии. В частности, в некоторых государствах даже тем, у кого эпилепсия хорошо контролируема, не разрешено водить машину и выбирать определённые профессии без достаточных на то причин. Например, в развитых странах люди с ремиссией эпилепсии обычно могут работать в качестве преподавателей и актёров, а также в сфере здравоохранения. В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для работы в данных областях.
Эпилептическими припадками сегодня страдают многие люди во всём мире, поэтому знать о такой проблеме не только нужно, но и важно всем. Эпилепсией страдали такие люди, как Наполеон, Достоевский, Александр Македонский, но болезнь не помешала им стать великими.